Klassikale lessen

op 1,5 meter afstand!

Arnoud Feijtel over dunnevezelneuropathie

Dunnevezelneuropathie (DVN) is een spierziekte waarbij mensen last hebben van pijn en gevoelsstoornissen. Ook staat deze aandoening bekend als het zusje van MS (Multiple Sclerose). DVN wordt nog niet zo lang herkend en is nog niet bij alle huisartsen bekend. Inmiddels krijgt DVN bij veel neurologen en neurochirurgen gelukkig wel meer bekendheid. Naar schatting zijn er ongeveer tienduizend mensen in Nederland die de diagnose DVN hebben gekregen en Arnoud Feijtel (47 jaar) is daar één van.

Wat is dunnevezelneuropathie?

Bij dunnevezelneuropathie (afgekort als DVN) werken de dunne zenuwvezels niet goed waardoor pijnklachten ontstaan. Het is een spierziekte waarbij mensen last hebben van brandende, prikkelende of schietende pijn. Vaak is er ook sprake van gevoelsstoornissen en treden hartkloppingen en maag-en darmklachten op. “Ik vergelijk een zenuw met een elektriciteitskabel. Het verschil tussen MS en DVN is dat bij MS het omhulsel van de zenuw is beschadigd, bij DVN zijn het juist de uiteinden van de zenuwen die beschadigd zijn. Bij MS is het vaak zo dat een autonome functie slecht werkt, bij DVN krijgen alle autonome functies de signalen van pijn niet goed door. Om die reden lijkt het alsof er niks aan de hand is, maar een autonome functie ontvangt wel degelijk deze pijnprikkel.” Arnoud geeft aan dat iemand die DVN heeft (of lijkt t hebben) snel overprikkeld is. “Daardoor kan iemand met DVN bijvoorbeeld niet goed tegen extreme warmte of kou en zorgen deze weersinvloeden zelfs voor extra pijn.” Naast pijn verstoort neuropathie ook de autonome functies zoals spreken, kijken, proeven, voelen en zelfs denken. “Bij het voelen is de fijne motoriek aangetast waardoor een “simpele” taak als het dichtmaken van knoopjes mij veel pijn doet. Als ik spreek kom ik niet altijd uit mijn woorden, dit lijkt op een soort afasie of woordblindheid. Ook bij het lezen moet ik mijn ogen erg scherpstellen, dan pas zie ik iets goed staan.”

Hoe het begon

In 2018 ervaarde Arnoud hele erge pijn in zijn voeten. In eerste instantie dachten de artsen dat het om zijn rug ging. “Ik was in de jaren ervoor al drie keer geopereerd aan een hernia. In die periode slikte ik een hoge dosis antidepressiva, wat vaak goed werkt tegen zenuwpijn. Toevallig heb ik een buurvrouw die hoofd is van een grote apotheekketen. Ik vertelde haar over mijn klachten en zij vroeg aan mij: ‘Heb jij geen neuropathie?’” Arnoud besloot contact op te nemen met zijn huisarts.

Het verschil tussen MS en DVN is dat bij MS het omhulsel van de zenuw is beschadigd.

De huisarts gaf Arnoud vervolgens een verwijzing voor een neuroloog. “Ik kon het snelst terecht bij het Slotervaart ziekenhuis. We gingen na de vermoedens van mijn buurvrouw ook met dit idee naar de neuroloog, die ik vanaf het eerste moment blindelings vertrouwde. De neuroloog onderzocht mijn symptomen; zere, gevoelige en brandende voeten en handen.” Zij vond de symptomen van Arnoud niet lijken op ALS of MS omdat deze spierziekten net wat andere symptomen met zich meebrengen. “Ik had nog wel genoeg kracht in mijn handen en er werd een EMG gepland om dikkevezel neuropathie uit te sluiten. De uitslag van mijn EMG was negatief en de arts stelde mij voor om mij door te sturen naar het AMC in Amsterdam. Zij had sterke vermoedens dat de klachten die ik had, veroorzaakt werden door dunnevezelneuropathie. Dit was mijn voorlopige diagnose.”

Het duurde uiteindelijk nog een week of acht voordat Arnoud terecht kon bij het AMC in Amsterdam. “Het was een zeer stressvolle en emotionele tijd. In die periode ben
ik twee keer door de ambulance naar de SEH gebracht. Ik had klachten als een hoge bloeddruk, bijna flauwvallen, erge duizeligheid, pijn op de borst en een pijnlijke arm. Het voelde alsof er iets strak om mijn arm zat, waardoor ik deze niet meer kon bewegen.” Ook had Arnoud erg veel pijn, met het gevolg dat hij bijna niks meer kon vasthouden en had vooral moeite met zijn fijne motoriek.

In 2019, bijna een jaar later, krijgt Arnoud de uiteindelijke diagnose. “Door een huidbiopt werd bevestigd dat ik dunne vezelneuropathie had. Alles viel voor mij op zijn plaats; de jeuk in mijn benen tijdens mijn pubertijd, de vele ontstekingen die ik had en het hebben van gevoelige tanden – vooral bij het vullen van gaatjes.” Recentelijk heeft Arnoud zijn vader de diagnose Dikkevezelneuropathie gekregen. Erfelijkheid is hierin niet vastgesteld, maar Arnoud heeft zo zijn vermoedens. Het duurde uiteindelijk een maand of vier voordat Arnoud de situatie van zijn eigen diagnose had geaccepteerd. “Ik kon niet meer werken en sporten. Intiem zijn gaat ook niet altijd. Daarnaast ben ik altijd erg snel moe en moet ik opletten dat ik niet teveel plan op een dag. Anders heb ik in de dagen erna veel meer pijn dan wanneer ik het rustiger aan doe. Een dagje naar het strand gaan lukt eveneens niet meer omdat de zon brandt als een vergrootglas op mijn huid. Bovendien ervaar ik bij kou ook veel pijn, veel meer dan normaal.”

Hoe gaat het op dit moment met Arnoud?

Tegen de pijn gebruikt Arnoud momenteel de hoogte dosis amitriptyline (antidepressiva), lyrica (een anti-epileptica) en etoricoxib (een nieuw soort ontstekingsremmer). “Met deze medicatie kan ik het bed uit komen. Als ik de medicatie niet slik, kan ik bijna niks meer.” Eenmaal uit bed maakt Arnoud gebruik van een compacte elektrische rolstoel met joystick, de E-smart. “Dit is in huis makkelijker omdat een rolstoel te veel ruimte inneemt. Voor buiten heb ik sinds een aantal weken een scootmobiel.” Na een jaar klungelen met andere vervoersmogelijkheden, kreeg Arnoud een persoonsgebonden budget. “Ik wilde dingen zelf kunnen regelen en niet van een ander afhankelijk zijn. Wanneer de afstanden te ver zijn voor mijn scootmobiel gebruik ik mijn aangepaste auto. Daar heb ik een hand-, gas- en remsysteem laten plaatsen. De auto is een automaat waardoor rijden al makkelijker is.” Ook heeft Arnoud een kofferbaklift laten plaatsen. “Deze is voor de opvouwbare scootmobiel, zodat we nog een dagje weg kunnen of op vakantie kunnen gaan. Op dit moment kan ik de dag doorbrengen met zo weinig mogelijk op het programma, het liefst één ding per dag. Soms kan
het niet anders en heb ik meerdere afspraken op een dag gepland staan. Daar heb ik dan de volgende dagen flink last van. De juiste balans vinden is heel belangrijk. Maar ook een gezonde levensstijl is van groot belang. Om die reden ben ik gestopt met roken en drinken. De gevolgen daarvan zijn van grote invloed op mijn dunnevezelneuropathie.”

Wil je meer weten over dunnevezelneuropathie? Arnoud vertelt zijn persoonlijk verhaal in zijn boek ‘Dagboek van Dunne Vezel Neuropathie’ en is te bestellen op boekscout.nl voor € 16,50 euro. De opbrengst van zijn boek gaat naar het onderzoek van DVN. 

*Dit verhaal komt uit  vakblad Wmo doen editie 1 uit 2020.