Klassikale lessen

op 1,5 meter afstand!

Een dag als Wmo gebruiker – Josephine Boersma

Josephine Boerma (60) woont al sinds haar 19e op haar zelf in Groningen, wat vrij bijzonder is voor iemand met een handicap. Josephine heeft een spastische quadriplegie, wat inhoudt dat zij zwaar spastisch is aan vier ledematen. Haar handfunctie is zeer beperkt, waardoor ze bij alle handelingen hulp nodig heeft. Josephine zit in een aangepaste elektrische rolstoel en is aangewezen op vele voorzieningen en hulpmiddelen, binnen- en buitenshuis. Josephine heeft van haar handicap haar kracht gemaakt. Al 41 jaar lang zet Josephine succesvol zorg op maat in, welke zij zelf inkoopt en vormgeeft naar haar eigen hulpvraag. Als ervaringsdeskundige vertelt Josephine haar inspirerende verhaal vanaf de andere kant van de tafel.

“Als mensen mij zien dan denken zij dat ik door mijn handicap hulpbehoevend ben. Dat ben ik natuurlijk ook, maar mensen denken hierdoor dat ik niets kan én dat is toch wel een grote misvatting.” Josephine is ondernemend en gaat graag op verre reizen, waar dan ook ter wereld. “Ik heb verschillende avontuurlijke reizen ondernomen. Zo ben ik in Zuid-Afrika, Tunesië en Marokko geweest en jaren geleden naar Nieuw-Zeeland en Australië. Daar heb ik zelfs kunnen parasailen!” Ook diverse rondreizen in Amerika en Canada mag zij op haar lijstje zetten. “Ik probeer altijd uitdaging te zoeken in inspirerende natuur en dieren maar vind het net als ieder ander leuk om dingen te zien. In mijn ‘normale’ leven ben ik toch minder mobiel. Als ik dit soort dingen kan blijven ondernemen geeft dit mij een enorm bevredigend gevoel van vrijheid.” Josephine haar ondernemendheid komt niet alleen naar voren op het gebied van reizen, maar ook in haar dagelijkse leven.

“Ondanks mijn handicap heb ik altijd gewerkt – ook al heb ik een uitkeringsstatus en een uitkering. Ik vind het belangrijk om zelfstandig en onafhankelijk te zijn. Daarbij wil ik ook in mijn eigen onderhoud zelfvoorzienend zijn. Dat geeft mij een enorm goed gevoel. Mijn lichaam is dan wel veranderd, maar mijn geest niet.”

Thema’s als onafhankelijkheid en zelfstandigheid zijn erg belangrijk voor Josephine. “In mijn eigen huis wonen is erg belangrijk voor mij maar ook zaken als voldoende zorg en budget. Wellicht dat dit in de ogen van een ander te kostbaar is, maar voor mij is dit gewoon essentieel. Ik bedoel, iedereen mag wonen waar hij/zij wil. Ik vind dat ik met mijn beperking dit zelfde recht heb, net als ieder ander hier in Nederland.” Om deze vorm van zelfstandigheid en onafhankelijkheid te behouden, maakt Josephine gebruik van zorg op maat. “Zorg op maat betekent voor iedereen weer wat anders. Voor mij betekent dit dat ik zelf mensen kan kiezen en aanstellen die mij verzorgen en begeleiden. Men komt op tijdstippen en naar locaties die ik wil en er is een systeem voor noodgevallen. ‘s Nachts ben ik bijvoorbeeld kwetsbaarder in mijn eentje, dus dan is het echt nodig dat er iemand in de buurt is.” Ook haar vrijheid komt hier bij Josephine weer in terug. “Stel dat ik een rolstoelbus wil gebruiken. Deze kan ik natuurlijk zelf niet besturen, maar er zijn wel mensen die mij ergens naar toe kunnen rijden. Zo kan ik gaan en staan waar ik wil.”

Daarnaast biedt zorg op maat Josephine de mogelijkheid om mensen aan te stellen die haar verzorgen en helpen op een manier die zij voor ogen heeft.

“Er is niemand die binnenkomt en die zegt: ‘Nou ik ga nu even dit doen’.”

Het gebeurt allemaal op mijn manier. Ik kan goed aangeven hoe dingen moeten gebeuren en de reden waarom dit op deze manier moet gebeuren. Men moet kunnen meebewegen. Als dat niet lukt betekent dit niet dat deze persoon een slechte zorgverlener of begeleider is, maar dat zij niet geschikt zijn om mij de zorg te bieden zoals ik deze voor ogen heb.”

De zorg op maat die Josephine zelf vormgeeft en coördineert is geregeld op basis van een pgb (Persoonsgebondenbudget). “Ik denk dat ik in nu zo’n 25 á 30 jaar gebruik maak van het pgb. Een van de eerste problemen waar ik tegen aanliep binnen de reguliere thuiszorg – waar ik eerst gebruik van maakte – was het moment dat ik een baan kreeg. De thuiszorg wilde geen zorg leveren voor wanneer ik naar het toilet zou moeten op mijn werk. En ja dat was in mijn situatie wel écht noodzakelijk. Ook konden zij geen zorg garanderen wanneer ik zou moeten opstaan om weg te kunnen. Op een gegeven moment was er iemand die zei ‘Misschien is een pgb wel iets voor jou!’” De manier waarop dit werd medegedeeld sprak Josephine niet aan, maar zij zag wel direct de voordelen van het pgb. “Voordat het geïntroduceerd werd was er een groepje gehandicapten die zich geroepen voelde om zorg op maat via het pgb in gang te zetten. Daar heb ik mij aan toegevoegd en ben ik ook actief bij betrokken geweest. In zekere zin ben ik één van de grondleggers geweest.”

Josephine maakt nu zo’n 30 jaar gebruik van een pgb en heeft in deze jaren veel veranderingen meegemaakt binnen het zorglandschap. “Eigenlijk komt het steeds op hetzelfde neer. Er wordt een bepaalde regeling bedacht en ingezet. Vervolgens wordt dit weer herzien en is het ineens te duur. Dan volgen er weer bezuinigingen en vervolgens begint het verhaal weer opnieuw. Ik vrees ook dat deze ontwikkelingen altijd zo zullen blijven.” Ook ziet Josephine dat er aanbieders zijn die met regelmaat frauderen. “Ik vind dat zo jammer en het zorgt voor een negatief beeld op het pgb en de toezicht-
houders. Zij worden zo in een kwaad daglicht gezet wat niet terecht is. Als je van dat geld afhankelijk bent van je zorg, dan kijk je wel echt drie keer uit.

Met de introductie van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo 2015) is er veel bij de gemeenten komen te liggen. “Waar je dan als zorgvrager tegen aanloopt is dat elke gemeente zijn eigen beleid heeft en dat elke gemeente zelf mag bepalen wat je wel en niet krijgt.” Zelf heeft Josephine wisselende ervaringen met de gemeente Groningen als indicatiesteller. “Ten aanzien van woningaanpassingen vond ik ze in mijn geval realistisch en meewerkend. Maar dit was anders in de periode waarin ik via de Wmo huishoudelijke hulp zou aanvragen. Ik kreeg een Wmo consulente op huisbezoek. Zij was net binnen, had haar jas nog aan en zei ‘Je vraagt zoveel huishoudelijke hulp en ondersteuning, dit heb ik nog nooit meegemaakt! Ik zeg het maar alvast, ik haal er gewoon 25% van af!’ Er was nog geen eens gedegen onderzoek gedaan. Als iemand zich zo opstelt ben je bij mij aan het verkeerde adres. Ik denk laat mij dan op z’n minst mijn verhaal doen en meer uitleg geven over de situatie.”

Als ervaringsdeskundige heeft Josephine deze houding wel vaker bij de professionals opgemerkt. “Ik hoor het ook van andere mensen die met een indicatie te maken hebben. Dit geldt niet alleen voor Groningen hoor, maar ook op andere locaties. De Wmo consulenten gedragen zich bijna alsof het uit eigen zak betaald moet worden. Er is natuurlijk gewoon budget voor. Daarbij moet er naar mijn inziens niet worden geïndiceerd op basis van budget, maar naar behoefte van de zorgbehoevende. Nu ben ik iemand die zich vooraf oriënteert, weet waar ik recht op heb en waar de valkuilen zitten. Maar niet iedereen doet dat. Niet iedereen is zo belezen, ad rem en brutaal om dat te krijgen wat zij nodig hebben.” Ook vertelt Josephine over het verschil in zorgvraag. “De ene zorgvraag is de andere niet. Zo werd er verteld over een 80-jarige dame waar elke dag hulp of een vrijwilliger langskomt. Dat vond zij heel gezellig en leuk, maar dat is niet iets waar ik op zit te wachten en waar ik mee geholpen ben. Bij zo’n huisbezoek worden ook voorbeelden gebruikt die voor mij gewoon irrelevant zijn en niet slaan op mijn persoonlijke situatie.”

Graag zou Josephine de Wmo consulenten iets willen meegeven. “Persoonlijk zou ik het plezierig vinden wanneer iemand eerst het dossier doorleest, indien deze al voorhanden is. Realiseer je wat dit betekent. Kom dan langs op huisbezoek. Er zullen ongetwijfeld onduidelijkheden zijn, maar je komt in de eerste plaats langs om de situatie op te nemen en om met iemand een gesprek aan te gaan. Laat deze persoon ook rustig en oprecht zijn verhaal doen. Ga open het gesprek in en sta niet direct met een (voor)oordeel klaar. Uiteindelijk zal er een oordeel moeten komen, maar beslis pas wanneer je genoeg hebt besproken en gezien voordat je dit omzet in een advies.”

Ook valt Josephine op dat de ene Wmo consulent de andere niet is. “Toen ik nog werkte moesten wij ook cliënten begeleiden bij Wmo aanvragen. Wij werden dan gebeld door de Wmo consulent voor een cliënt. Je merkt dan ook dat de één veel geschikter en toegankelijker is dan de ander. Van je collega hoorde je dan vaak wel ‘Die consulent is verschrikkelijk lastig’ dat is gewoon niet leuk!

“Naar mijn mening moet een Wmo consulent open minded zijn, die alles wil horen maar ook bereid is om alle feiten tot zich te nemen om zo tot een afgewogen oordeel te komen.”

Als Josephine het een en ander zou kunnen veranderen aan het indicatieproces zou zij dit met beide handen aanpakken. “De indicatie voor zorg voor onbepaalde tijd is iets wat ik graag zou willen aanpakken. Met name dat je aanvragen opnieuw moet indienen, terwijl de situatie nog steeds het zelfde is. Hoe je het ook wend of keert mijn situatie zal nooit veranderen.” Daarom snapt Josephine ook niet waarom zij iedere keer weer wordt onderworpen aan deze aanvragen. “Dit gebeurt op het gebied van zorg, maar bijvoorbeeld ook bij de gehandicaptenparkeer- kaart waar ik gebruik van maak. De termijn voor deze gehandicaptenparkeerkaart is 5 jaar. Zodra deze termijn is verstreken moet ik elke keer weer dezelfde informatie en vragen invullen. Dit is niet alleen vervelend en inefficiënt voor mij, maar ook voor een organisatie. Deze tijd en energie kunnen ze ook steken in andere zaken lijkt mij dan. Sommige dingen zijn gewoon overbodig.”

Josephine is ondanks haar handicap het merendeel van haar tijd druk bezig. “Ik besteed mijn tijd aan het vinden van een nieuwe werkomgeving en ik zit in een cliëntenraad van een zorgaanbieder voor palliatieve zorg. Ik zag dat er bij deze zorg- aanbieder ruimte was om iets te doen. Op dat moment had ik nog niet of niet direct met palliatieve zorg te maken, maar wel al 40 jaar ervaring met de thuiszorg. Ik weet hoe dit reilt en zeilt en vind het ook mooi om mij op deze manier in te zetten voor de maatschappij. Zo draag ik ook nog mijn steentje bij.” Omdat Josephine haar eigen zorg op maat coördineert, is het voor haar mogelijk om in hetzelfde huis te blijven wonen. “Ik woon al sinds 2007 in dit huis in Groningen. Zorg op maat maakt dit mogelijk voor mij. Van het grootste deel van mijn budget koop ik de zorg in bij een organisatie die werkt met studenten zorgverleners. Een groot voordeel van deze zorgverleners is dat zij flexibel zijn en relatief goedkoop. Daardoor kan ik met hetzelfde geld meer zorguren inkopen.” Daarnaast heeft Josephine ook enkele zorgaanbieders zelf in dienst – op contract. “Deze zorgverleners zijn misschien wat ouder, wijzer en standvastiger. Zij zorgen op een andere manier voor continuïteit. Op de achtergrond heb ik ook nog een paar mensen in dienst. Hen kan ik veel vragen. Denk bijvoorbeeld aan wanneer ik met vakantie wil of andere dingen wil ondernemen die lichamelijk intensief zijn.”

Naast het coördineren van haar eigen zorgvraag, heeft Josephine ook een eigen zorgstichting gehad. Deze bestond uit een stichtingsbestuur. Deze stichting gaf zorg aan twee mensen met een pgb, inclusief ikzelf. Deze zorgvragers hadden ongeveer 20 mensen in dienst, waarbij er drie roulerend als coördinator werkten. De werknemers werden op basis van beschikbaarheid ingedeeld in een rooster. Dat was voor mij echt de ultieme vorm van maatwerk. Dit hebben wij acht jaar kunnen doen. Helaas hebben we de stekker uit de stichting moeten trekken omdat de verantwoordelijkheden als te zwaar werden bevonden.” Tegenwoordig wordt de zorg weer vanuit verschillende aanbieders verzorgt. “Nu heb werk ik met een zorgorganisatie die studenten zorgverleners in dienst heeft. Wanneer daar mensen worden aangenomen, worden zij vervolgens aan mij voorgesteld. Wanneer ik merk dat het met een persoon niet klikt of het niet zie zitten, mag ik gewoon nee zeggen.”

Ook het UWV is een grote speler in het leven van Josephine. Ondanks dat Josephine graag weer aan het werk zou willen, wordt zij niet ondersteunt bij de zoektocht naar een nieuwe baan.

“Als 50-plusser in de wajong ben ik gelabeld met ‘Geen arbeidsvermogen’.”

Ik ben van mening dat ik nog steeds bepaalde dingen zou kunnen doen. In het verleden had het UWV een regeling waarbij ik ook hulp kon inhuren voor op mijn werkplek. Deze persoon ondersteunde mij bij bepaalde handelingen die ik niet meer kon doen en dit liep ook goed.” Josephine geeft aan dat deze regeling op een gegeven moment is afgeschoten. “Nu kun je dergelijke ondersteuning nog wel ontvangen, maar voor slechts 5% van je werktijd, dat is in mijn geval natuurlijk te weinig.” Toch is Josephine voornemens om wel weer aan het werk te gaan. “Ik vind mezelf nog niet oud genoeg om met pensioen te gaan.”

Als laatste zou Josephine graag zien dat alle vormen van ondersteuning, niet alleen zorg gerelateerd, kunnen worden gefinancierd uit het integraal budget van het pgb. “Denk dan naast gebruikelijke zorg ook aan dagbesteding, vrijetijdsbesteding of werk. Dat zou een mooie innovatie zijn.”

*Dit verhaal komt uit  vakblad Wmo doen editie 2 uit 2019.