Klassikale lessen

op 1,5 meter afstand!

In gesprek met Rein van der Kamp

Rein van der Kamp is vader van Nora (12 jaar). Zijn dochter heeft sinds haar zevende levensjaar te maken met de Wmo in Meppel, vanwege heupdysplasie aan beide heupen. Ze hebben bij de eerste melding een aanvraag gedaan voor Nora haar eerste
rolstoel, de tweede aanvraag was om te kijken naar mogelijkheden voor een elektrische rolstoel en was volledig telefonisch (in verband met corona). Samen nemen ze ons mee in hun verhaal.

Dat Nora last heeft van heupdysplasie, zijn haar ouders en zij zeven jaar geleden achter gekomen. “Nora was heel snel moe en
kon op een gegeven moment dan niet meer spelen met de andere kinderen. Ze moest na een minuut of vijf weer zitten om uit te rusten, omdat ze de kracht niet kon vinden in haar bovenbeen.” Een lastige situatie waarbij je je als ouders afvraagt wat er dan precies aan de hand is. “Ik was die vervelende strenge vader die dan zei; stel je niet zo aan, loop gewoon door. Maar uiteindelijk zijn we wel in een traject belandt dat we foto’s hebben moeten laten maken. Daar bleek uiteindelijk dat beide heupen niet goed ontwikkeld waren. Naar wat wij hebben begrepen, is dit fout gegaan bij het consultatiebureau. Op een bepaald moment controleren ze een baby haar benen en heupen en wordt er gekeken of ze wel/niet een broekje aan moet. Bij Nora hadden ze besloten dat niet te doen, maar dat had dus achteraf wel gemoeten.”

Getipt over de Wmo

Door deze constatering, kwamen de ouders van Nora in een traject waarin duidelijk werd dat Nora hulpbehoevend zou worden in de toekomst. “Via een kennis kregen we een tip over de Wmo. Hierdoor zijn we ons gaan inlezen over de Wmo en kwamen we er al snel achter dat we via de gemeente Wmo kunnen aanvragen en dat er dan beoordeeld kan worden of Nora in aanmerking komt voor een rolstoel.” Ook als ze deze tip niet hadden gehad, waren ze waarschijnlijk zelf op zoek gegaan naar mogelijkheden voor de financiering. “Voor een kind is het natuurlijk niet leuk als je Wmo moet aanvragen. Ze heeft immers een handicap waar ze zich voor schaamt. Als ouder zie je sneller de meerwaarde in van het aanvragen van een rolstoel. Gelukkig hebben we kunnen regelen dat Nora zich in een rolstoel kan voortbewegen op de momenten dat ze niet goed kan lopen.” Nora is nog zelfredzaam gelukkig. “Daarnaast hebben we een rolstoelparkeerkaart voor de auto kunnen aanvragen. Wij hebben een hele goede ervaring met de gemeente en de consulenten. We worden altijd netjes geholpen en teruggebeld indien nodig. Als ouders leg je je verhaal neer bij de gemeente, gelukkig zijn ze daar erg welwillend om te kijken of er voor jou een oplossing is. Dat ligt natuurlijk wel aan de situatie, maar in dit geval zagen ze de ernst van de situatie in en dat Nora een rolstoel goed kan gebruiken.”

“Gelukkig hebben we kunnen regelen dat Nora zich in een rolstoel
kan voortbewegen op de momenten dat ze niet goed kan lopen.”

Onderzoek

Tussen de melding en het eerste contact met de gemeente zat ongeveer een week. “De medewerkers van de gemeente waren ontzettend bereidwillig. Er werd heel erg meegedacht met ons en het probleem waar we mee zaten. Tijdens het gesprek werd er veel doorgevraagd. Allereerst over het probleem zelf, waar onze dochter tegenaan loopt, maar ook wat de gemeente voor ons kon betekenen. Er werden veel ideeën gegeven over waar we verder nog aan konden denken, bijvoorbeeld een scootmobiel of een rolstoel met elektrische aandrijving. Vanuit hier is ook nog een specialist op dit gebied bij ons thuis geweest om ons advies te geven hierover.” Nora is zelf ook betrokken geweest bij de gesprekken met de gemeente. “We hebben haar er juist bij betrokken zodat ze ook zelf keuzes kon maken, bijvoorbeeld in de kleur etc. Dit vond ze ook erg leuk. De gesprekken waren vooral gericht op de situatie van onze dochter, en dus minder op onze thuissituatie. We waren er blij mee dat er veel aandacht was voor onze dochter.”

Het gesprek met de Wmo consulent was voornamelijk gericht op de melding. “Wat is het probleem, wat is de wens, hoe gaan we dat oplossen? Daar is vanuit de Wmo een oplossing voor gevonden. Er is niet doorgevraagd over hoe de toekomst eruit gaat zien. Dat is voor ons eigenlijk ook nog heel onduidelijk. Althans we wisten nog niet wat haar te wachten staat en dat weten we nu nog steeds eigenlijk niet. We moeten voorzichtig zijn met haar lichaam. Dat is het vooral.”

“Het voortbewegen in een rolstoel op die leeftijd is soms best lastig”

Een half jaar geleden hebben Nora haar ouders opnieuw contact gezocht met de gemeente omdat Nora uit haar rolstoel was gegroeid. Bij de aanvraag voor een nieuwe rolstoel werd meteen gekeken naar de mogelijkheden voor een elektrisch aangestuurde rolstoel. “Een elektrische rolstoel is natuurlijk veel groter en minder makkelijk te vervoeren dan een opvouwbare rolstoel. We hebben zelf gekeken in ons netwerk en bij mijn werk of ik een grotere auto kon krijgen. Op deze manier kan ik mijn dochter toch blijven vervoeren,” vertelt Rein. Er is vanuit de gemeente niet meegedacht over de vervoersmogelijkheden. “Als we het hebben over de pijlers van de Wmo, is dit wel echt het voorbeeld van zelf kijken binnen je netwerk naar mogelijkheden naast de voorzieningen die getroffen worden vanuit de gemeente.” De tweede aanvraag is volledig telefonisch gegaan. Dit vanwege het feit dat ze al bekend waren bij de gemeente. “De vragen zijn telefonisch besproken. Hierin hebben we onze wens uitgesproken voor een elektrische rolstoel. Dit zou intern overlegd worden en uiteindelijk is onze wens ingewilligd. De Wmo consulent heeft ervoor gezorgd dat alles in gang gezet zou worden en dat er een rolstoelspecialist bij ons thuis zou komen. Die heeft alles bij Nora opgemeten. Deze specialist heeft toen wel laten weten dat er eens in de zoveel tijd een bepaalde cyclus is waarin ze die rolstoelen maken of inkopen. Dus daar zou wat tijd overheen gaan, daar waren we ons van bewust. Uiteindelijk is hij eerder gekomen dan tegen ons gezegd was. Het heeft wel even geduurd, maar hier waren we van op de hoogte gesteld.”

Ervaringen

Nora is nu twaalf jaar oud. Het voortbewegen in een rolstoel op die leeftijd is soms best lastig. “Als wij met haar op pad zijn met de rolstoel, dan voelt Nora zich echt wel aangekeken alsof ze niet helemaal goed is. Dat is natuurlijk heel vervelend voor een kind. Terwijl ze zelf wel kan lopen. Ook bijvoorbeeld als we in de kledingwinkel zijn en ze stapt even uit de rolstoel om dat ene kledingstuk te bekijken, dan kijken mensen haar soms aan alsof ze zich aanstelt. Je voelt je dan als ouder bijna verantwoordelijk om dat verhaal nog uit te gaan leggen ook.” Daarnaast kan Nora met veel activiteiten niet meedoen. “Ze moet dan aan de kant zitten, omdat ze niet mag sporten. Zwemmen en fietsen kan wel, maar ze zit niet bij een vereniging.” Wanneer de Wmo er niet was geweest, had Nora waarschijnlijk veel meer thuis gezeten. “De rolstoel is een ideaal middel voor als we lange afstanden gaan lopen. De Wmo zorgt ervoor dat we iets voor handen hebben zodat we wel lekker op pad kunnen gaan met elkaar.” Nora en haar ouders zijn heel fijn geholpen vanuit de Wmo. “Wij zijn ontzettend vriendelijk geholpen. We hebben een wens neergelegd voor het probleem dat we hadden. Hier is in gezamenlijkheid een oplossing voor gevonden. Ik snap dat het soms best lastig kan zijn om als Wmo consulent mensen teleur te stellen, maar dat hebben wij gelukkig nog niet meegemaakt.” Waar een goede Wmo consulent aan moet voldoen, volgens Rein? “Die moet empathisch zijn, goed mee kunnen denken en vooral vriendelijk overkomen. Een Wmo consulent moet begrijpen waar een handicap over gaat; wat betekent het, wat houdt het in, wat zijn struikelblokken waar iemand tegenaan kan lopen? Vooral doorvragen is hierbij van groot belang.”

Naast de rolstoel en parkeerkaart hebben Nora haar ouders besloten verder geen aanpassingen te doen in de woning. “Het is zo dat Nora haar heupen zo slecht zijn dat wanneer zij volwassen is en alles is volgroeid er meteen twee protheses geplaatst zullen worden. Tot die tijd kan ze alles nog wel proberen te doen, maar moet ze hierbij haar heupen eigenlijk zo min mogelijk belasten. We hebben besloten dat daarvoor nu geen aanpassingen in huis voor nodig zijn. Vanuit de gemeente is wel doorgevraagd of er behoefte is aan een traplift. Hiervan hebben we aangegeven dat dit eerst nog niet nodig is. Mocht het zo ver komen dat haar heup misschien wel helemaal kapotgaat, dan zullen we moeten kijken welke aanpassingen er gedaan moeten worden. Tot die tijd redden wij ons prima met de voorzieningen die wij vanuit de Wmo hebben ontvangen.

*Dit verhaal komt uit  vakblad Wmo doen editie 1 uit 2021.